kuva

kuva

sunnuntai 21. toukokuuta 2017

Matalalentoa

Jalat eivät kyllä maata ole ehtineet kovinkaan usein tavoittaa. Vauhti on ollut kohtuullista. Onneksi Helmin vointi on kohentunut, muuten tuskin olisimme enää järjissämme. Kouristukset ovat loppuneet, mutta kyllä paljon epilepstistä toimintaa on. Ja yöt ovat kovin rikkinäisiä. Ihmeellisesti sitä ihminen kuitenkin jaksaa, kun on yksinkertaisesti pakko.

Lalli on urakoinut ulkorakennusten tyhjentämisen kanssa (olemme onneksi parina päivänä saaneet myös apua niihin). Minä olen pyörittänyt huushollia ja hoitanut Helmin. Myös työmme ovat lohkaisseet ison palasen ajastamme ja ajatuksistamme. Mutta on tässä jotain hyvääkin: ei oikeasti ehdi murehtia mitään! On pakko uskoa, että kaikki menee putkeen ja yksi kaunis päivä täällä on saatu nurkat tyhjiksi ja toinen kaunis päivä uusi koti on valmis!

Onneksi aurinko ja lämpökin ovat löytäneet meidät!



Vappukin oli...


...samoin pääsiäinen.



Ja äitienpäivä.







Juhannusta odotellessa...










lauantai 8. huhtikuuta 2017

Sairaalassa ollaan!!!

 
 
 
 
Terveisiä sairaalasta! Pläääh. Ei parantunut Helmin olo, päinvastoin. Alkuviikon vielä selvisimme jotenkuten, vaikka kouristuksia purkikin tunnin välein yötä päivää, mutta saimme kuitenkin ruoat ja nesteet menemään. Tiistai-iltana ei enää toiminut mikään. Neiti ei niellyt, oli vaan ja kouristeli. Päätimme katsoa aamuun ja jos tilanne olisi vielä silloin sama, niin jotain olisi varmaankin tehtävä.
 
 
Keskiviikkona oli tilanne ennallaan. Soitmme omalle lääkärillemme, joka oli sitä mieltä että ei taida olla vaihtoehtoja: osastolle. Niinpä matkasimme Poriin. Onneksi automatkalla ei tullut kuin yksi kouristus-voin kertoa että se on ihan mielenkiintoista...
 
Osastolla Helmi pääsi todella nopeasti piuhoihin. Eeg:ssä ei onneksi ollut statusta. Kohtauksia yritettiin katkaista kahdella eri lääkkeellä, ilman mitään vaikutusta! Onneksi täällä Porissa on ihana lastenneurologi, jonka kanssa on helppo jutella ja joka puhuu myös samaa kieltä kanssamme. Helmin tilanteessa ei kyllä ole paljoa vaihtoehtoja, kun on vielä se geenivirhekin, mikä rajoittaa lääkkeiden käyttöä. Neurologi konsultoi Helsinkiä. Aloitimme eilen illalla uuden lääkkeen. Tosin sen vaikutus kohtauksiin nähdään vasta jonkin ajan kuluttusa. Edelleen siis purkaa kohtauksia noin 40 kohtauksen tahtiin vuorokaudessa. Niiden takia emme enää osastolla ole, vaan sen, että Helmin syöminen ja juominen on yhä vaikeaa. Hän tarvitsee nesteytystä. Mutta heti kun neiti alkaa nielemään, niin me pakkaamme kimpsumme ja häviämme täältä. Kotioloissa on kaikki aina miljoona kertaa helpompaa.
 
 
Vaikeinta tässä on oma jaksaminen. Siis sen lisäksi, että katsot omaa kärsivää lastasi, etkä voi auttaa mitenkään. Voitte kuvitella kuinka paljon itse nukkuu, kun kohtauksia tulee vajaan tunnin välein. Joo ja yritämme vuorotella, mutta eipä se uni silti kovin pitkää ja laadukasta ole.
 
 
Viimeksi huusin vapaaehtoisia talkoisiin tyhjentämään meidän piharakennuksia, niin nyt huutelen haluaisiko joku tulla välillä yöksi tänne (tai toki mieluummin kotiin) nappailemaan Helmin öiset kohtaukset? Lupaan, että ei ole mikään miellyttävä ja rento tehtävä...
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


lauantai 1. huhtikuuta 2017

Täällä ollaan!!!

Anteeksi tämä jäätävän pitkä bloggaustauko. Mutta tässä on nyt ollut vähän kaikenlaista säätöö...

Eikä kaikki niin mukaviakaan, mutta kovasti voimia vievää (tästä en enempää halua täällä kirjoittaa, ei koske meidän ydinperhettä, mutta lähelle osuu silti).

Vuorokauden tunnit eivät todellakaan ole tuplautuneet. Jaksamisen kanssa taiteillaan trapetsilla, mutta luovuteta ei. Eikä oikeasti voidakaan. Ja jos kaikki meidät tutkittaisiin, niin eniten päästä löytyisi vikaa perheemme vanhemmilta. Vai lähteekö kukaan täysissä järjissään oleva erityislapsen vanhempi rakentamaan taloa?! Ehkä joku, mutta minä en vieläkään suostu sanomaan, että tässä olisi järjen hiventäkään. En, vaikka olisi miten avaimet käteen ja muuttovalmis! Pah sanon minä, ne on talotoimittajien salajuoni saada ihmiset ostamaan uusi koti. Toki, eivät he ihan koko rahalla valahtele: avaimet tuli kirjattuna kirjeenä käteen jo ennen kuin talosta oli noussut nurkkaakaan tontille!

Mutta siis taloprojekti on vienyt kaiken liikenävän ajan ja vähän ylikin. Ja kaikki muu siihen päälle, niin eipä ole ollut aikaa istua koneelle kirjoittamaan kuulumisia.

Alla kuvasarjaa projektin etenemisestä:


Tästä se ajatus sitten lähti... lapasesta!


Päätimme kaivaa kuopan Kiinaan asti - muutenhan se olisi ollut liian helppoa.


Ja pakkohan se oli sitten täyttääkin...






Nämä kaikki vaiheet menivät kyllä yllättävän nopeasti.






Talo oli pystyssä ennen kuin edes minä menetin hermojani...
(tosin on ne sen jälkeen menneet jo useaan otteeseen).







Lämmitysputket


Lattiavalu


Seinärunkoja


Sähköt


Seinien levytystä


Maalämpökaivon reiän poraus - tai jotain sinnepäin.


Hemppakin on välillä päässyt raksamuijaksi.
Hän toimii siis työnjohtotehtävissä!


Projekti on nyt siis siinä vaiheessa, että ensi viikolla aletaan maalata sisäseiniä ja kattoa. Lämmönlähde on paikoillaan. Lattiavalu saa kuivua vielä viikkoja... ja ehkä jotain mitä minulta on mennyt ohi (siis todennäköisesti hyvin paljon :))

Valmista pitäisi olla ennen elokuuta. Minä olen kyllä päättänyt, että juhannuksena muutetaan. Kutsun kaikki nuoret ja reippaat sukulaiset majoittumaan meille RMJ:n ajaksi ja ihan ilmaiseksi. Kunhan vaan yhden muuton hoitavat siinä sivussa!

Ja oikeasti, jokainen vapaaehtoinen saa ilmoittautua talkoisiin! Nimittäin piharakennnusten tyhjennykseen. Sieltä saa viedä mukanaan kaiken, ihan kaiken. Ja pelkällä vaivanpalkalla. Eikä tämä todellakaan ollut mikään vitsi!!!




Helmin vointi on ollut kovasti vaihteleva tämän vuoden puolella. Kuluva viikko on ollut meillä talvilomaa - jippikaijee - ja se on mennyt hoitaen hyvin sairasta lasta. Helmi sai jonkun infektion puolitoistaviikkoa sitten ja sen jälkimainingeissa seilataan edelleen. Nyt päällimmäisenä murheena on yllättäen epilepsia. Kouristuksia purkaa sellaiseen tahtiin, että meitäkin jo huimaa! Ja alkaa ne näkyä jo Helminkin jaksamisessa. Kaksi viimeistä päivää Helmi on vaan maannut liikkumattomana lattialla...





Ronja <3 on kyllä käynyt uskollisesti Helmin luona yökylässä.
Tämäkin viikonloppu oli jo buukattu, mutta peruttiin nyt Helmin sairastumisen takia.
Seuraava on jo kalenterissa...




Helmi sairastumisen alussa 40 asteen kuumeessa...



Ja Helmi äsken -  enää ei onneksi kuumetta!








Enkä nyt lupaa, että täällä hetkeen säännöllisesti kävisin kuulumisiamme kertoilemassa. Mutta sen voin luvata, että ihan vielä ainakaan en blogia ole kokonaan lopettamasta. Toivottavasti jaksatte käydä kurkkimassa...

Aurinkoista kevättä!











sunnuntai 15. tammikuuta 2017

1-2/2017

Ihana arki. Tosin kovin kiireinen...


Tällä viikolla oli vuorossa Helmin hammastarkastus. Helmi on käynyt aina samalla kunnallisella hammaslääkärillä. Hän on aivan huippu tyyppi.

Eikä Helmi tietenkään osaa pelätä mitään hammaslääkäriä ja hyvä niin. Mutta äiti osaa... Helmihän ei tietenkään avaa käskystä suutaan, saatikka että pitäisi sitä kiltisti auki koko tarkastuksen ajan.

Tarkastus suoritetaan Helmin istuessa omassa pyörätuolissaan. Lalli pitää kiinni neidin päästä, hammashoitaja käsistä ja minä roikun kaksin käsin Helmin leuassa ja yritän saada suun pysymään auki.

Voin kertoa, että hikikarpalot vierivät pitkin selkääni lapseni leuassa roikkuessa. Hammaslääkäri käy joka ikisen hampaan kunnolla läpi sillä jollain "piikillään". Yritän sanoa, että Helmi saattaa lyödä leuat kiinni hetkenä minä hyvänsä, vaikka minä kuinka niissä roikun. Näen silmissäni mitä tapahtuu, jos Helmi yhtä äkkiä alkaa vaikka kouristaa. Mutta hammaslääkäri vaan tutkii: rapsuttaa, tökkii ja koputtaa. Lopulta Helmiäkin alkaa itkettää, luultavammin se, että hänen vapauttaan rajoitetaan kolmen ihmisen toimesta.

Kun kaikki hampaat on tutkittu, niin hammaslääkäri kehuu Helmiä kuinka hienosti hän taas oli. Ja miten hyvin hampaat on hoidettu - jatka samaan malliin!

Tässä vaiheessa minä lähes pyörtyneenä alan jälleen hengittää. Ja ymmärrän tärkeimmän: reikiä nolla!

Onneksi seuraava tarkastus odottaa vasta vuoden päässä...










lauantai 31. joulukuuta 2016

50-52/2016

Vuoden viimeinen päivä! Niin se tämäkin vuosi hujahti. En nyt ala listaamaan tämän vuoden huippukohtia tai muutakaan, koska rehellisesti: en paljoa muista... Elämä on asenne, niin tänä vuonna kuin tulevanakin. Itse vaikutamme siihen miten kaiken tulevan vastaanotamme! Valita ei aina voi, mutta jospa sen oppisimme, ettei valittaakaan kannata - paljon helpompi on nostaa katse ja suupielet ylöspäin..


Joulu meni kovin perinteisesti. Kinkkua ja kohtauksia :) Glögiä ja lepoa.
Lahjoista ei Helmi paljoa jaksa innostua...

Mutta joulupatjalla kölliminen on ihan parasta - ainakin äidistä,
joka myös ehti patjalle.






Joulun levättyämme aloimmekin valmistautua juhlimaan! Täysikymppi tuli täyteen! Onneksi Helmin kohtaustilannekin helpotti synttäripäiväksi. Suurin helpotuksen tuoja oli varmastikin Ystävä-Ronja, joka saapui ilahduttamaan jo edellisenä iltana...

Tällaiseen hymyyn synttäriaamuna herättiin tai siis Helmi heräsi
Ronjan, äidin ja iskän onnittelulauluun.


Valmiina vieraita vastaanottamaan <3




Vieraita onneksi riitti :)
Vaikka Helmillä välillä voimille ottikin, kuten kuvista näkyy!



Ensimmäinen kattaus - kynttilät eivät meinanneet sammua millään...

Toiseen kattaukseen saatiin useampi apuri!

juhlatunnelmaa


Helmin ystävä Kerttu oli maalannut Helmille lahjaksi todella upean ikonin!


Täysikymppi










Tulevaan vuoteen suuntaamme iloisin ja odottavin mielin. 
Vuodenvaihteen keräämme vielä voimia ja sitten valmiina taas arkeen.
Vuosi ei tule olemaan meille ihan perus, mutta siitä lisää myöhemmin...
Elämässä tapahtuu mukavia asioita, kun uskaltaa vaan unelmoida
(ehkä joskus on hieman potkittava niitä unelmia itse eteenpäin).










sunnuntai 11. joulukuuta 2016

47-49/2016

Joulunaluskiireitä? Ruuhkavuosia? Mitä? En oikeasti käsitä mihin aikaa vaan valuu. Ilmeisesti jossain on joku aika-aukko, joka nielee kaiken käsillä olevan ajan. Sen kanssa harrastamme täällä kilpajuoksua. Vähän väliä kyllä tuntuu, että tämä aukko on voitolla.

Helmin olo on todella aaltoilevaa, valitettavan paljon vietämme aikaa siellä aallon pohjalla. Hetkittäin kipuamme aallon harjalle ja juuri kun ehdimme ajatella, että yes, hyvää oloa on kestänyt jo kaksi päivää, tulee raju syöksy pohjalle. Strategiamme onkin vaan räpiköidä jotenkin, että pysymme pinnalla. Toistaiseksi olemme siinä onnistuneet. Tyylipuhdas suoritus ei kyllä ole, mutta parempaankaan emme juuri nyt pysty.

Silloin neurologin käynnillä sovimme purettavaksi yhden epilääkkeen kokonaan pois. Vielä on hieman jäljellä, mutta voiton puolella. Tämän emme usko olevan syynä neidin aaltoilevaan oloon, koska samaa liikehdintää on ollut aiemminkin. Ja nimenomaan näin loppuvuodesta. Jouluntaika ja -aika eivät selvästikään istu Helmille. Sekään ei ole yhtälönä paras, koska äidille joulu on tärkeä, mutta toki siinäkin on joustettava, että tyttären olo olisi edes vähän järkevä.


Viikko sitten meillä oli paras viikonloppu piiiitkäään aikaan. Helmi sai Ronja-ystävän kylään! Nautimme hänen seurastaan ihan koko perhe!


Tytöt saivat koristella pipareita.
Helmistä tämä oli kammottavaa :)
Ei siis yhtään äitinsä tyttö. 
Onneksi Ronja jaksoi hymyssä suin koristella, vaikka Hemppa protestoikin.
Toisaalta onhan se ymmärrettävääkin: ei hän saa syödäkään pipareita,
miksi vaivautuisi koristelemaan.




Lalli "askarteli" meille tonttuperheen pihalle.
Ihan on talonväen näköisiä tyyppejä :)




Jännittäviä joulunalusviikkoja jokaiselle!











lauantai 19. marraskuuta 2016

46/2016

Avatkaa ensi maanantaina (21.11.) televisio kakkoselta kello 21.00. Sieltä tulee Marja Hintikka Live ja jakson aiheena ovat erityislapset. Ja kertokaa ihmeessä kavereillekin, että katsovat. Jospa saisimme edes hieman tietoisuutta erityisyydestä jaettua...


Kannattaa klikata kuvan alla olevaa linkkiä MHL. Nimittäin Marja Hintikka Liven toimittaja ja valokuvaaja kävivät jututtamassa myös meitä.








Jutun on kirjoittanut Anni Alatalo ja kaikki kuvat on ottanut Emmi Holopainen, myös tässä oleva kuva on Emmin ottama.