kuva

kuva

keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Ihmiskoe

Olemme sunnuntaista asti suorittaneet täällä kotilaboratoriossamme ihmiskoetta. Tälläkin kertaa koekaniinina toimii Helmi. Positiivista tässä kokeessa on se, ettei siihen liity myrkkyjä, joita lääkkeeksikin nimitetään.
Sytytimme siis kotiimme kaikki mahdolliset ja mahdottomatkin valot sunnuntaina. Sitä ennen Helmi oli pikkuhiljaa alkanut saada enenevässä määrin poissaolokohtauksia. Luisunut hiljaa ymmärryksen ulkopuolelle. Ja sama tapahtui viime syksynä (jolloin tilanne pääsikin statukseen asti). Ja kun oikein hieromme aivonystyröitämme, niin näin on tapahtunut joka vuosi, mutta olemme työntäneet ne muistot jonnekin lähes tavoittamattomiin, onneksi!

Niin ja Lalli on kyllä aiemminkin ehdottanut, josko vähenevä valo olisi syynä Helmin kohtaustilanteen huonontumiseen, mutten ole ottanut sitä kuuleviin korviini. Nyt näyttää pahasti siltä, että ensimmäistä kertaa joudun myöntämään, että oikeassa oli, mokoma, onneksi! Ehkä tästä edes punnitsen vahvasti vaihtoehtoja mitä sieltä suunnasta tulee... siis ehkä.

En tiedä raportoivatko muut labrat tuloksista kesken pelin, mutta me rapotoimme, tasajalkaa pomppien! Helmi olo on kohentunut silmissä. Jo maanantaina meillä oli vireystasoltaan aivan eri tyttö kuin viikonloppuna. Eilen tuli yksi poissaolkohtaus ja tänään (tähän mennessä) ei yhtään poissaoloa! Tosin, joku myokloniakohtaus vaivasi tuossa ennen iltasuihkua, mutta epäilen sen liittyvän suolen toimintaan. Nyt kuitenkin iloitsemme tästä! Ja uskomme, että suunta on vaan ylöspäin.
Jatkamme kuitenkin valohoitoa, vaikka täällä tarvitseekin käyttää aurinkolaseja ja kosteusvoide on vaihdettu aurinkorasvaan.
Mutta mitäpä emme tekisi Helmin hyvinvoinnin eteen!





sunnuntai 27. marraskuuta 2011

Kaffetuvalla

Poissaoloja poissaolojen perään. Niistä on tämä viikonloppu rakentunut. Eilen Helmiin ei saanut kontaktia lähestulkoon lainkaan. Kaikki elintoiminnot tuntuivat hiipuvan. Ja äidin ja isän ymmärrys ei taaskaan riittänyt käsittämään mistä tämä kaikki johtuu. Viime vuonna tismalleen samaan aikaan alkoi myös alamäki.
Tänään sain puhelun ystävältä toiselta puolelta Suomea. Pihlan äidiltä. Hän kysyi, olisiko syynä kuitenkin pimeä? Myös Pihla on reagoinut pimeään. Niinpä - minä rakastan pimeää ja jouluvaloja. Enkä todellakaan ole ajatellut, että minun tunnelmointi vaikuttaisi lapseeni näin kovin. Tajusin myös, että viikolla Helmi voi paremmin... Mitä Terhi tekee toisin kuin me? (paitsi, että on koko ajan Helmille läsnä) Kyllä, kotona palaa paljon valoja kun tulemme kotiin, Terhi ei todellakaan touhua Helmin kanssa pimeässä! Eli tästä edespäin meillä palaa kaikki valot, jouluvalojen lisäksi. Seuraamme tilanteen kehittymistä.

Niin ja adventin kunniaksi olen taas niitä valoja laittanutkin esille...


Iskän tekemä "himmeli".


 




Peilin yläpuolella Helmin ja terhin askartelema koriste.
Neiti on saanut itse huovuttaa pienet punaiset sydämet.
On tullut yhdestä askartelusta paljon aistiärsykkeitä.
On todella kivaa kun tietää, että lapsi saa päivän aikana oikeasti kuntouttavaa hoitoa!


 
Into-tonttu raahautui reissuiltaan valvomaan meidän perheen touhuja näin joulun alla!


 
95 joulukorttia askarreltu, vielä kun muistaisi ne postittaa ajoissa...


 
Tänään Helmillä on onneksi ollut myös hyviä hetkiä!
Ja illalla taitaa iskä ottaa sakset käteen ja toimia kampaajana...




keskiviikko 23. marraskuuta 2011

Suunnitelmat kuntoon

Taas autoilua. Tällä kertaa onneksi vaan keskussairaalaan 50 kilometrin päähän. Lastenneurologian polille. Ensin käytiin sovittamassa apuvälineyksikössä "pottatuolia" (unohdin kuvata -yllätys!) Jospa äiti ja isä saisivat vihdoin ja viimein itseään niskasta kiinni ja otettaisi tämä kokeiluun. Tuoli tosin jäi odottamaan pehmusteita ja tulee sitten sairaalan kuljetuksella meille.

Lastenneurologin vastaanotolla pääpaino oli kuntoutussuunnitelman uusiminen. Jokavuotinen rumba, jonka Kela vaatii. Vaikeavammaisen lääkinnällinen kuntoutus perustuu kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan. Ilman sitä ei Kela kustanna terapioita tai esim. sopeutumisvalmennuskursseja. Suunnitelman laatii (ainakin meillä) lääkäri. Hän lukee terapeuttien lausunnot ja keskustelee meidän vanhempien kanssa. Näiden pohjalta laaditaan suunnitelma, jonka lääkäri lähettää suoraan Kelalle. Tämän lisäksi meidän täytyy vielä erikseen hakea sekä fysioterapiaa että musiikkiterapiaa. Tämä vaatii kaavakkeiden täyttöä. Ja on aikaa vievää. Onneksi vaikeavammaisen vanhemmilla tuota aikaa riittää vaikka mihin. En halua valittaa, olemme todella kiitollisia kaikista kuntoutuksista ja siitä ettei niitä tarvitse itse kustantaa... joskus vaan tuntuu, että ehkä sitä byrokratiaa voisi hieman keventää!

Tämän lisäksi tapasimme kuntoutusohjaajan. Hänen kanssaan keskustelimme autoasioista. Sekin on pian edessä - auton vaihto! Helmi ei näet kauaa mahdu tavalliseen turvaistuimeen. Seuraavaksi meille tulenee pakettiauto, mihin Panda-tuolin voi ajaa rampista suoraan sisään ja kiinnittää tuolin siihen. Hieman tarvitsee miettiä tuota rahapolitiikkaa. Kunnan vammaispalvelulta saa onneksi avustusta autoon tarvittaviin muutostöihin ja valtiolta autoveroon, jos ko. auto rekisteröidään ensi kertaa Suomessa ja vammaisen henkilön nimiin. Siis lisää byrokratiaa ja kaavakkeiden täyttämistä...
(Näyttääköhän CV:ssä hyvältä, että on huippu lomakkeiden täytössä?)

Samaan reisuun oli ympättynä vielä napin vaihto. Se kävi onneksi nopeasti, vaikka nappi olikin tarttunut hieman kiinni. Pienesti Helmi valitti, mutta oli muuten oikein reipas. Iskä meinasi, että kolmen kuukuaden päästä hän vaihtaa napin sitten itse! Epäilen suuresti, että tämä äiti kuitenkin pakenee silloin paikalta...



Sairaalassakin on mukavaa.
Tästä voimme päätellä, että Helmistä kaikki kodin ulkopuolella tapahtuva on kivaa!


 
Vanhan napin irroitus.


 
Iltahetki isin sylissä.






sunnuntai 20. marraskuuta 2011

Valoa pimeyteen

Hieman kummallinen viikonloppu takana. Helmi on ollut on-off. Poissaolokohtauksia paljon ja välillä taas täysillä mukana. Mitään selittävää ei kohtauksille kuitenkaan ole. Mutta muuten on ollut oikein kivaa. On viritelty valoja, leivottu, ulkoiltu. Paistettu pullaa ja saatu mieluisia vieraita. Uskotaan nyt, että Helmin olokin kohentuu. Niin ja kaikkein hienointa oli heratä tänä aamuna kun ulkona oli kuusi astetta pakkasta ja todella kaunis ja kuurainen luonto.

Koko viikonloppu kuvina:



Perjantaina töistä tullessa pöydällä odotti ihana kukkakimppu - Kiitos Terhi ja Pirjo!



 
Pimeyden karkotusta ja joulun odotusta.


 
Helmin paikka siirrettiin alkuviikosta valolyhdyn luokse ja
neiti on tuijotellut valoja lumoutuneena.
Mietimme, että olisiko valot poissaolokohtausten syy ja siirsimme ne toiseen paikkaan.
Ainakin kokeeksi.


 
Pihallekin lisävalaistusta


 
Helmiä ei paljoa naurattanut...


 
Lenkillä kuvattua





Pakkopullaa syövät huomenna insinöörismiehet töissä...

 

Toivottu vieras ja piiloleikki




Helmin piiloleikki






torstai 17. marraskuuta 2011

Näköpoliklinikalla

Tänään oli Helmillä aika Tyksiin, näköpolille. Autoilemaan siis kohti Turkua jo seitsemältä. Hieman oli neiti ihmeissään, kun aamupuuroa alettiin lappaa ääntä kohti jo puoli seitsemän aikaan. Hyvin kuitenkin maistui. Ja autoon päästyään Helmi oli yhtä hymyä - yes, vihdoinkin kotiloituneet vanhemmat älyävät viedä hänet ihmisten ilmoille! Ei malttanut edes nukkua, matkasta oli otettava kaikki irti!

Näköpolilla ensin hoitaja teki Helmille näkötestin: 57 sentin päästä katseltiin jotain palloja ja kuinka Helmi katseensa niihin kohdistaa. Ja hienosti kohdisti! Tämän jälkeen lääkäri testaili Helmin  näkökykyä ja sai Helmin myös tarkentamaan katsettaan hetkittäin! Hyvä! Sen jälkeen laitettiin tippoja silmiin ja odoteltiin niiden vaikutusta. Lopuksi lääkäri vielä tutki silmien "taittovoimaa" (en nyt todellakaan ole varma onko tämä oikea termi) sekä katsoi, että silmänpohjat ovat kunnossa. Kunnossa olivat ja myös hajataitto oli vähentynyt. Siis oikein positiivisia uutisia!

Äiti tietysti unohti ottaa kuvia reissusta ja kaivoin äsken tiedostoista vanhoja kuvia, missä Helmillä on silmälasit... ei paljoa ole ikuistettu neitiä lasit päässä. Tästä voisi varmaan myös päätellä, että aika heikkoa on ollut niiden käyttökin. Onneksi lääkäri sanoi nyt, että Helmin ei enää tarvitse käyttää silmälaseja, niistä ei katsota enää olevan mitään hyötyä!







Kuvat on otettu kesällä 2009. Aikamoinen pallero Helmi on ollut silloin...
Ja tukka yhtä sekaisin kuin nykyisinkin.






sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Iskä

Meilläkin on vietetty isänpäivää. Perinteiseti ja rauhallisesti. Helmi antoi parhaan lahjan nukkumalla seitsemään!!! Itse asiassa äiti heräsi paniikissa kun tajusi, että koko päivä on mennyt nukkuessa... mutta hyvin on silti ehditty!
Keksin myös uuden isänpäiväperinteen meidän perheeseen: uunin pesu ja tietysti iskän toimesta! :) Puhdasta tuli. Ja autokin sai talvirenkaat alle... ja jotain muutakin pientä iskä on saanut hommailla.


Näin puhdistuu uuni, hyvin epäergonomisesti tosin...



 
Helmi oli painanut iskälle taulun ja Lilli kävi pudottamassa kortin postilaatikkoon, jonka mukana oli ihana pappa-avaimenperä. Valitettavasti Lilli ei päässyt sisälle saakka flunssan takia. Emme uskalla ottaa riskiä, että Helmi sairastuu...



 

Hei, tunnetko tätä heppua - kenties?
Paljastan salaisuuden: se on minun isimies!
Huipputyyppi, jonka pää on kalju,
mutta sen sisus ei onneksi valju!
Hän kanssani keksii monta kivaa puuhaa,
eikä koskaan poissa luotani luuhaa.
On elomme täynnä hyviä hetkiä
ja odotan jo innolla uusia retkiä.
Kiitos, että olet isäni mun,
niin hauskaa on aina sylissä sun.
Kun sinun kanssasi elämässä kurvaan,
ei voisi olla minulla parempaa turvaa!

Ihanaa isänpäivää!

<3:lla Helmi







torstai 10. marraskuuta 2011

Pikkujoulupipareita

44 yötä jouluun! Tytöt ovat tällä viikolla leiponeet mummojen ja tietysti hoitajiensa avustuksella pipareita. Jouluksi niistä ei kuitenkaan taida jäädä, tuskin edes pikkujouluksi... mutta oli ihanaa tulla töistä piparintuoksuiseen kotiin! (ja vielä siivottuun - mummohyötyä!)






Miina otti pipareiden leipomisen hyvin rennosti tai sitten hän taktikoi ja nukkui,
Helmi sai hoitaa leipomisen ja Miina syömisen!


 
Helmi miettii mitä kaulimella kuuluu tehdä?
Ihan kuin äiti heiluttelisi sitä aivan eri tavalla...


 
Miinasta leipominen on tosi tylsää.


 
Jauhonenätonttu.




 
Iskä bongasi tällä viikolla myös upean taivaanrannan...





Täysikuuta emme saaneet ikuistettua, mutta kyllä se ainakin Helmin eloon on vaikuttanut.
Nyt näyttäisi, että kohtaustilanne hieman helpottaa. Tiistaina neiti oli koko päivän poissaolokohtauksessa. Se on todella turhauttavaa - tyttö on silloin täysin veltto, eikä häneen saa ollenkaan kontaktia. Kaikki tapahtuu kuin hidastetussa filmissä, esim. syöminen kestää silloin todella kauan. Mutta onneksi se tila kesti tällä kertaa vaan päivän. Suunta siis ylöspäin!













sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Perinteitä

Viikonloppuna on vietetty pyhäinpäivää. Minä rakastan perinteitä. (Keksin niitä jopa itse: Lalli onkin nimittänyt kotimme perinnetilaksi!) Erityislapsen kanssa sitä miettii, miten saisi nämä kaikki perinteet välitettyä hänelle? Toki kerromme mitä milloinkin tapahtuu ja miksi, mutta jotenkin sitä toivoisi, että lapsi aistisi myös tunnelman... Eilen kävimme viemässä haudalle kynttilöitä. Alkoi jo hämärtää ja kiertelimme vanhaa kaunista hautausmaata ympäri. Toivon ja uskon, että myös Helmi aisti tunnelman. Juuri tällaisena haluan Helmin ymmärtävän pyhäinmeistenpäivän. Halloweeniä ei meidän perheessä vietetä, jotenkin vierastan kun kaikkien juhlien ympärille ympätään niin paljon krääsää ja kaupallisuutta. Mutta jokainen tavallaan...
Alla kuvasarja hautausmaaretkestämme. Ilma oli tihkusateinen ja lämmin, tunnelma jotenkin pysähtynyt. Tuntui kuin kaikki poisnukkuneet rakkaat olisivat olleet läsnä.













Tänä viikonloppuna olemme toki tehneet paljon muutakin. Lauantai-iltana saapuivat mummot ja ukki iloksemme ja avuksemme. Iskä on ahertanut saunaremontin parissa. Minä tehnyt joulua, lähinnä lahjojen muodossa. Nyt kun on menevä kyyti paketeille itään, olen peittänyt niitä urakalla kääreisiin, että saan ne kyytiin. Onneksi en jätä mitään viime tinkaan, en todellakaan haluaisi juosta nyt kieli vyön alla lahjoja etsimässä. Tänään oli paikallisessa sekatavarakaupassa joulun avaus ja menin sinne ostamaan ruokaa... Virhe! Jotenkin tuntuu, että ihmiset ihan sekoavat kaupassa. Selvisin kuitenkin ulos ja olin hyvin tyytyväinen, ettei minun enää ennen joulua tarvitse kauppaan astua kuin ruoan takia!
Helmi on saanut viikonlopun aikana paljon poissaolokohtauksia, epäilen niiden syyksi nousevaa kuuta, kun mitään muuta näkyvääkään ei ole. Ja kuu on kiusannut Helmiä aiemminkin... Myös äiti tunnistaa itsessään kuuhulluutta. Iskä ei luultavasti edes huomaa täysikuuta, ellei satu taivaalle katsomaan! :)

Myös vesirokkoeristys jatkuu, ainakin tulevan viikon.














keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Kurmeeta

Helmin ruokavalio on hyvin rajoittunut, kuten olen kertonutkin. Kanaa, puolukkaa, mustikkaa, riisiä ja intiaanisokeri. Tehtailemme ruoat valmiiksi noin kerran viikossa. Yksitoikkoista, mutta neiti syö hyvin ja kasvaa. Mitään uutta emme aio lisätä ennen kuin olemme käyneet niissä mitokondriotutkimuksissa. Vaikka kyllä sitä joskus miettii söisikö itse päivästä toiseen yhtä ja samaa. Ainoa vaihtelu on lounas ja päivällinen: silloin riisimustikkapuolukkapuuron seassa on kanaa!

Ja vaikkei tämä mikään ruokablogi olekaan, niin alla vaihekuvat meidän tehtailustamme. Aikaa se ottaa rapiat kaksi tuntia....


Broilerit pieniksi. Harmi kun tuoreena ei ainakaan meiltä saa luomua!

 
Iskän tehtävänä on jauhaa liha. Neitimme on siis todellinen sihtikurkku.

 
Pellille ja uuniin

Kypsänä vielä toinen muussauskerta sauvasekoittimella.
Tämä työvaihe on äidin nakki.




Lopuksi pussitus n. 45 gramman annoksiin ja pakkaseen.

 



 
Mustikkapuolukkasörsseliä varten hieman kohmeiset marjat survotaan hienoksi.
Mustikoita on suhteessa vaan nimeksi, koska Helmi kärsii todella kovasta vatsasta ja pienikin mustikkalisäys pahentaa tilannetta.

 
Joukkoon reilusti intiaanisokeria.


 
Lopuksi kiehutellaan sokerit sulaksi.



 
Riisipuuro tehdään Muksun riisipuurojauheesta.
Jossain kohdin siis oikaistaan...




Maistuis varmaan sullekin?